2013年10月31日 星期四

各大通路上市中





2013年3月15日 星期五

感謝》記得新竹有風


感謝新竹脊髓損傷協會【記得新竹有風】雙月刊 第42期
特別介紹《9個萬分之一的相聚》

2013年3月3日 星期日

聯合報2013/3/3

佝僂症蘇瑞臻「我們都沒有錯」
http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_ART_ID=443610 
泡泡龍李淑惠 「只想和別人一樣」 
http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_MAIN_ID=207&f_SUB_ID=1633&f_ART_ID=443609

九萬分之一的相聚 罕病朋友的心路歷程




資料來源 :聯合影音網
http://video.udn.com/video/Item/ItemPage.do?sno=324-233-2F3434334-23343-2F3-2F3-2F3-2B3d4-2334

罕病天使-《9個萬分之1的相聚》 中國時報/2013-03-03/黃天如


中國時報/2013-03-03/黃天如
 
▲羅揚(後排左2)與李淑惠(前排左1)等9人都是發病機率僅萬分之1,甚至更低的罕病患者,但對生命不悔的執著與熱愛卻把他們聚在一起,創作生命書─《9個萬分之1的相聚》。(罕見疾病基金會提供)

羅揚等9名罕病患者 透過相互討論、療傷…經過近2年時間 創作出屬於他們的生命書

罕病的發生機率只有萬分之1,甚至更低,然而對生命不悔的執著與熱愛,卻把羅揚等9名罕病患者聚集在一起,相互討論、激盪,療傷…,經過近2年時間,終於創作完成屬於他們的生命書─《9個萬分之1的相聚》。

19歲黏多醣患者羅揚是9名作者中最年輕的一個,去年才以優異成績成為政大新鮮人的他,卻有著異於同齡人的老成,「小時候常聽醫生說我最多只能活到123歲,所以我特別喜歡旅行,因為人生漂泊,而每場旅行都像是人生的縮影,或許這樣,我就不會留下太多生命短暫的遺憾。」

話雖如此,羅揚旅行的態度,就跟他面對人生一樣認真。去年暑假羅揚跟阿姨到高雄旗津騎自行車環島,途中偏偏碰到狂風暴雨,但他不甘心就此放棄計畫已久的旅程,硬是咬著牙沿著大浪拍打的海岸騎了一大圈。

羅揚說,傍晚回到高雄市區,正當他在為看似烏煙瘴氣的旅行懊惱時,卻意外看到雨過天青之後,夕陽映照的西子灣,「希望我的人生也能跟這次旅行一樣,只要認真走過,就是絕美!」

李淑惠則是俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症患者,她不但從4個月大開始,就為全身持續潰爛的傷口所苦,一路走來,內心更在旁人的異樣眼光之下,被傷得體無完膚。

李淑惠說,就跟所有人一樣,她也有美麗的夢想,希望能成為一名白衣天使,有一天能夠享受自彈自唱的快樂,能像美人魚般優游水中…,但這一切都因她的病,變得遙不可及。

但轉念之後,李淑惠決定先接受自己,38歲那年,她生平第一次穿上短袖,露出上天賦予她永不褪色的華麗衣裳,從此展開如沐春風的新人生。「現在我的夢想是努力復健,只要有朝一日能暫時掙脫身上交纏的紗布,隨心所欲地泡個澡,便於願足矣。」

還有即使無法開口,也要透過創作與世界對話的漸凍人袁鵬偉;小小身體裡藏著大大勇氣的佝僂症患者蘇瑞臻;用幽默與疾病共處的杜斯氏症患者劉家幗;「混血女孩」─重型海洋性貧血患者陳道怡;學習享受30萬分之1罕見際遇的紫質症患者顧潔如;積極尋求治療的多發性硬化症患者賴志銘;特立獨行的林道症候群患者尤文瀚…,都在《9個萬分之1的相聚》中等著與你相遇。
http://life.chinatimes.com/LifeContent/1404/20130303000599.html

2013年2月12日 星期二

凍未條追夢的袁鵬偉-〈有故事的店〉


即使這是不可能的夢,也只是代表我這一生無法實現,後繼者當有實現的一天。~袁鵬偉.肌萎縮性側索硬化症患者(漸凍人)

凍未條追夢的袁鵬偉-〈有故事的店〉

袁鵬偉
生病後,我第一個夢想就是開發溝通板,但夢想起飛開始於去年申請證交所50週年圓夢計畫所成立的有故事的店。

夢想不是名詞,是動詞,夢想=敢夢想+敢追尋。

賴志銘:鵬偉大哥,我第一次接觸他是透過他的BLOG,最令人動容的是在換了這樣的重大疾病之後, 夢想轉變,為了解決病友的問題和難處, 於是開發出了讓無法言語的病友能夠再度和外界溝通的LED溝通板。

這個夢想已經讓許多被禁錮的人〝解放〞出來,不會在隔絕於社會之外,更一進步創造出一個平台【有故事的人】,能夠讓許多病友發揮創作,能夠繼續靠自己自立,也和家幗的夢想不謀而合。

許多病友都是多才多藝,有的繪畫攝影,有的詩詞創作,都可以透過【有故事的店】銷售平台,使他們的生命創意作品可以呈現,也可以增加家庭收入,許多夥伴也很珍惜這平台,像潔如針線情,在冷颼颼的季節,帶給病友許多溫暖。

我們這9萬分之一的相聚,相知,相惜。因為未知,不可逆的疾病,激活出了珍貴的價值觀,也正是人類社會中最重要的:珍惜,感恩,與愛,也才能夠成就這樣的夢想,哪怕是微不足道,微乎其微。

夢想如信仰的賴志銘-〈MS的一絲曙光〉



就因為從來沒想過,這才是人生。~賴志銘.多發性硬化症患者

夢想如信仰的賴志銘-〈MS的一絲曙光〉

夢想是人的靈魂,就如同希望是人的信仰,一但失去了靈魂和信仰, 就失去了光彩, 哪怕是微不足道,微乎其微。

在我發病之前,我的夢想和鵬偉差不多,也和一般人相去不遠,不過就是五子登科,自我理想實現,有所成就,光宗耀祖。同是工程背景的我們都罹患了中樞神經病變的疾病。我是微軟(MS) 他是漸凍(ALS)。

發病之後,夢想因此而轉變,但沒有消失。我轉移到了如何面對此病的方式,與世界聯繫,向病友學習,那怕是一絲一毫微小渺茫的曙光都不放過,積極的投入對人體的研究,甚至把自己當成實驗品。

我的夢想改變了,變得很單純,或許對平常人而言微不足道,但是對我卻是一件不容易完成的夢想。那就是:『我想恢復,再次打籃球』。所以在逐夢的過程中把自己的病程一點一滴記錄下來,親身體驗和參與,成立MS醫療資訊BLOG希望能夠做一些事把此病的相關知識讓更多人知道瞭解而能夠應付和面對。

遙遠平凡夢的李淑惠-〈寒冬中的熱水澡〉

獨一無二隨時變換花色的金縷衣,就是泡泡龍的印記。~李淑惠.遺傳性表皮分解性水皰症患者(泡泡龍)




遙遠平凡夢的李淑惠-〈寒冬中的熱水澡〉

賴志銘:第一次遇見淑惠,她穿著短袖,袖子外頭顯露的是上天特別給她的一套華麗衣裳,就是重複出現且無法復原的皮膚。只要這件衣裳出現,沒有人不被吸引。我自然也不例外。

回想遇見淑惠那一天之前不久,我才因為中醫拔罐,下背部起了大水泡,傷口不小,夜夜無法安穩的平躺。只要傷口碰觸到了床,就像針刺一樣。坐著的時候,腰背稍稍彎一下就疼痛難當。數十年反覆包紮、換藥、結痂的生活,她是如何熬過來的?

在她的文字當中提到:「許多人期待與眾不同,但我只想要和別人一樣就好。」我想這大概是所有罕病人共同的夢想吧。

李淑惠:小時候愛做夢的我希望當護士,幫助和我一樣生病的人。

愉悅動人的音符能讓人忘卻病痛,希望能學得一手好琴,自彈自唱,自娛娛人,共渡悠閒時光。
游泳能健身、物理治療和紓解壓力、怡情益志。期待游泳讓我更健康。

但是:
1.自己生病又是罕病,自然是無法當護士囉
2.因為小時候家境不好,皮膚潰爛,當然無法彈琴
3.全身數不清的傷口,當然不能游泳,感染問題絕不可輕忽。

小時候的夢想感覺好遙遠,這些夢想也因疾病而無法如願。
目前唯一達成的夢想就是和大家一樣穿短袖,走到那裡就為我的努力拍照存證。現在希望能過一天身上沒有紗布、在寒冬裡痛快洗個熱水澡的日子。

不過啊,不能如願也不要氣餒,因為自己的努力,一樣可以過個快樂的人生。

2013年2月8日 星期五

老靈魂的蘇瑞臻-〈和解之愛〉



一個很用力的人,常把生活過得太嚴肅,被年紀大的朋友笑稱:「有小朋友的身體,卻藏著年老的靈魂。」~蘇瑞臻.性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症

老靈魂的蘇瑞臻-〈和解之愛〉

朋友問:第一次當作家,感覺怎麼樣?」我說:「我是“坐在家裡”的“坐家”。」朋友又說:「妳坐著跟站著,是一樣高。」但我堂弟說:「妳站著有比坐著高。」收起我小朋友身高,說說我認為的愛是什麼?

我認為「愛,是支持、寬恕和療癒一個人。」我的文章最想要表達一份「與母親和解的愛。」

疾病,會提醒人的死亡。而我的疾病,經常告訴我:「生命有限。」我想著「有罕病的我,在生時,想做什麼?」

我想認識一個「育有先天殘疾孩子的母親,怎麼度過她的難過、痛苦和悲傷?」所以,我去做社工,想認識更多母親,她們養育先天殘疾孩子的心情和故事。從中,也反觀自省我對媽媽的認識和理解。

疾病,常讓我感到死亡的逼近,一直以為自己會比所有親人、朋友早死,直到弟的過世,我看見我媽媽,隨著她的心頭肉,掉進死蔭幽谷裡,我更靠近理解生者與逝者之間,沒被「死亡」帶走,「母親對孩子,永不抹滅的一份愛」。

而我想著「有罕病的我,在死後,要留下什麼?」我要留下一份「沒有遺憾的愛」。

作為一個罕病女兒,我要對母親說:「雖然我有先天殘缺,但這不是妳的錯,我很謝謝妳,沒有放棄我。這個困難的疾病,我們並肩而行,琢磨一顆愛的真諦。」

作為一個社工,我邀請您伸出手,一起與我為所有罕病兒母親,遞上輕輕的、溫柔的拍撫。


「還好哲學」的顧潔如-〈愛的抱抱〉


這些年,我的天空,是一分分撥雲見白日的。~顧潔如.紫質症

「還好哲學」的顧潔如-〈愛的抱抱〉

確診的頭幾年,我沒時間想太多,因為我悲傷的額度,被親朋好友搶著用光了,他們比我還要悲傷。

在還沒有施打孤兒藥之前,出院的日子常常是遙遙無期,那時候我以為只要表現的蠻不在乎,大家就不再皺著眉頭看我,直到有一天爸爸打電話來,問我到底什麼時候出院,讓我整個大崩潰,對著他嘶吼:「每個人都對我皺眉,對我嘆氣,有沒有人問我今天肚子痛不痛?有沒有再吐?有沒有發燒?」停了幾秒後,爸爸淡淡地回應我:「呵呵,那你今天肚子痛不痛?」

掛上電話,我大哭一場,從此八十歲的爸爸不再打電話給我,只在我每一次出院的時候,張開雙臂擁抱我,跟我說:「寶貝,你回來啦!」。就這樣,我骨子裡的任性和自憐,被爸爸徹底收服了。

兩年多前,爸爸過世了,我坍塌一半的世界,剩下凡事緊張慌亂的媽媽。爲了安撫她,我開始擁抱她,就像爸爸當年將我擁在懷裡一樣。剛開始我們像是互擁著一塊木頭一樣應垹垹。漸漸地,越抱越認真,邊抱邊輕拍對方的背,順便抓抓癢,到現在,我們抱著還會左搖右晃,相互親吻。

從每天愛的抱抱中,媽媽憂鬱的臉上開始有了安心的笑容。現在我每四週進場保養,出院回家第一件事,就是抱著媽媽說:「寶貝,我回來了!」

我們的慧卿姐曾經說過:「不能只看地上的影子,要抬頭看天上的光。」

爸爸的離去,喚醒我和媽媽的關係,現在的我很珍惜活在當下。


黑色幽默的劉家幗-〈輪起追愛的動力〉


我恐懼過、擔憂過,走過沮喪,而今能拾起勇氣面對,決定此生與罕病相伴無怨無尤。~劉家幗.恰克-馬利-杜斯氏

黑色幽默的劉家幗-〈輪起追愛的動力〉

我生病之前,不敢向愛情跨前一步,活在暗戀、曖昧、患得患失裡頭,總想著自己哪裡不好,配不上別人,不夠高、不夠帥,女孩不會愛,愛情活在遙不可及的渴望與揣想中,寫的詩總在歌頌哪個女孩打我的窗邊走過。

15歲時罕病像鬼附身般,生命開始與不可知的身體變化展開糾結扭打,一點一滴的失去。不過我還是沒放棄自己的特長「暗戀」,繼續懷抱著對愛情的憧憬。
直到大學向一個女孩告白後,對方人間蒸發,毫無音訊,這是我邁開的第一次步,卻大敗而歸,同時那幾年,身體的變化幾乎奪去我最後的自尊,一支拐杖,兩支拐杖,到畢業後兩年我就離不開這四個輪子上。

決定買第一台輪椅時,讓我有個深刻的體會,與其辛苦的撐著兩支柺戰戰兢兢地盪著殘肢,不如坐挺在快速滑行的四個輪子上。最多不過就是矮人一些,能去的地方少些,遇到階梯繞遠些。我可以不必那麼累,時時擔心摔倒。坐下來也放下自己對光的在意,讓自己更有餘力創造自己的信心,人際上、工作上、我更加專心,悄悄的那個被我遺忘的可能性,慢慢接近我,用不同的心態去感受,對於殘缺不在遮掩,才更專心體會自己給別人的感覺,也更有自信。

第一次戀愛在我坐上輪椅後才遇到,也度過第一次失戀,然而,這對我而言是多麼奇妙的恩賜。很喜歡人間四月天裡的一段對話,梁思成因車禍腿受傷時對林徽音說:我得跛著我的左腳,走一輩子了。徽音回答他:還好,因為左腳,它不是你最精采的地方。

而我發現「原來沒有腳還是可以得到愛情。」

「獨特」的尤文瀚-〈竭力爭取的自由〉



罕病都遇到了,還有什麼不可能呢?--尤文瀚.逢希伯-林道症候群患者

「獨特」的尤文瀚-〈竭力爭取的自由〉

關於自由我想最簡單的部分就是能有健康的身體完成自己想做的事,但這對於任何一位病友都是一件奢侈的要求,自在的活動、自主的能力、甚至是將想法化為行動的過程都是困難重重。

即使有相對靈活的身軀,我卻依然必須被醫院、診療這些例行公事綁架平常的生活,但也因為如此,更加能夠因為一些簡單的事物而感到幸福,例如從醫生口中聽到年度的檢查報告平安過關、或者又完成了一段旅行等等。

自由在我們身上不再是一個抽象的概念,而是無時無刻體現於生活周遭的事情,無論是思想上、行動上都不斷的追求與渴望,因為束縛而竭力爭取的那種感受,即是自由。因為疾病而產生的侷限性,讓生命不單單只是活著這樣一件事,還包括了努力、付出、甚至是奉獻這樣的理想,雖然天生注定要失去生命中一部分的靈活,卻也獲得了另一種自在的人生觀。


水瓶子的陳道怡-〈熱血滴出的自由〉




我深刻明白,我的生命從來不是我自己一個人的,那是來自多方鮮紅色河流匯集的。--陳道怡.重型海洋性貧血

水瓶子的陳道怡-〈熱血滴出的自由〉

小時候,貪玩的我問媽媽,為什麼我要定期請假去醫院,為什麼我每天都要打針不能出去玩,媽媽總是默默無語的摸摸我的頭。
長大後,看到電視劇裡人間四月天中,幼儀哭著對著志摩控訴,你要一個沒有自由的人如何給你自由。

我頓時明白,我們都被綁住了,互相的被疾病困住。
我必須定期去醫院,每天打針;她必須定期帶我去醫院,每天幫我打針。

再大一點,我突然間感謝起這老天爺恩賜的自由,祂給了一向懶惰的我充份偷閒的理由,跟同年紀的朋友相比,我少了很多須要煩心的問題,所以總顯得我無事一身輕享盡一切的恩竉。

當學生時,媽媽不要求我學業頂尖,只要我乖乖聽話打針。
當上班族,媽媽不要求我每個月要負擔多少家計,只要我不要拿肝去拚,照顧身子。而成長靠大家一點一滴的熱血養大,都是這個社會的大家成就我的自由。所以,我認為的自由是---愛的成全與祝福。

我的妹妹和我同樣的病症,他是一個比我更關不住的人,大學的時候去機車環島,去年去蘭嶼打工換宿一個月,就連前不久中型巴士翻車的司馬庫斯,他都去了兩次。

比起很多生病的孩子,我媽要有更大的一顆心臟,但並不是不緊張,而是他知道自己的孩子是透過一次次的壯遊找到存在的意義。

我雖然沒有妹妹那麼野,但我喜歡四處遨遊,在有生之年多看看這世界的美麗,只是我常帶上我的母親,因為姐妹倆的疾病牽制住她一生的自由,我想跟他一起分享這世界的美好風光,我也想成全她苦盡甘來的自由。

19歲的羅揚-〈飛越的自由〉


「自由」,主講人:羅揚、陳道怡、尤文瀚。

疾病的痛苦阻擋不了自己的行動力,脫離心靈的桎梏才是最渴求的願望。--羅揚.黏多醣症

19歲的羅揚-〈飛越的自由〉

千百年前,在最美好的青春時節,李白就已經發出這樣的疑問:夫天地者,萬物之逆旅;光陰者,百代之過客。而浮生若夢,為歡幾何?古人秉燭夜游,良有以也!

小時候,我就已經知道我可能只能活十七到十八歲,後來因為有了藥物的治療,不僅使壽命得以延長,生活作息也得以恢復與正常人一樣,但是我卻仍時常不能忘記,當你知道你的生命極為有限時,你會知道什麼才是你該選擇,什麼才是你該追尋的長遠理想,並且專注努力實現。


2013年2月4日 星期一

【罕病微光璀璨:9個萬分之一的相聚】新書分享會

活動時間:102年2月3日(日) 16:45 – 17:45
活動地點:台北國際書展世貿一館101主題廣場--紅沙龍(台北市信義路五段五號一樓)
主持人:歐玲君女士
作者:尤文瀚、李淑惠、袁鵬偉、陳道怡、劉家幗、賴志銘、羅揚、蘇瑞臻、顧潔如
主辦單位:張老師文化公司、財團法人罕見疾病基金會

2013年2月1日 星期五

新書發表惠贈送【限量紀念書籤】

因新書發表當日場地與時間限制無法進行簽書,改為贈送限量簽名書簽,感謝讀者的支持,歡迎2/3於16:45世貿一館【主題廣場】參加《九個萬分之一的相聚》新書發表會。

2013年1月31日 星期四

421期張老師月刊-《9個萬分之一的相聚》初登場

《9個萬分之一的相聚》(資料來源張老師月刊電子報
書籍簡介 
有一群人,寫下他們的夢想。他們相聚,因為萬分之一以下的罕見致病率。他們溫柔相惜,因為病症各自不同,而軀體受限的景況相似,火種燃燒的內心也相似。他們攬鏡相照,看見我的困頓、你的開拓;我的恐懼、你的無畏……。在醫院、在深夜,他們用微弱的眼睛、退化的小前臂、尚存的拇指根部的力氣,一句句說出自己深層的回看與嚮往。