新聞報導

2月3日新聞提要：

1.      九個萬分之一新書發表會相關：
（1）書寫超脫病痛 罕病鬥士出書
（2）罕病友分享生命故事
（3）「我們都沒有錯」罕病友擁母道謝
（4）罕病人生…他幽默留遺囑
（5）9罕病勇士出書 分享崎嶇心路
（6）【罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚】新書分享會

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【九個萬分之一新書發表會相關】

書寫超脫病痛 罕病鬥士出書

中央社／2013.02.03／陳清芳

9個罕病患者，9個萬分之1的罹病機率，他們用書寫來超脫病痛，訴說人生觀與願望，今天出書分享崎嶇心路旅程。

今天在第21屆台北國際書展的主題廣場，張老師文化和罕病基金會舉辦「罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚」的新書分享會，包括立法委員楊玉欣、罕見疾病基金會創辦人陳莉茵和張老師基金會董事長張德聰，都到場為這群勇敢的戰士鼓勵。

9個罕病故事主角中，患有肌萎縮性側索硬化症患者（漸凍人）的袁鵬偉，發病前從事貿易工作，在世界各地遊走，罹病之後除了行動受限，也無法開口說話。但他卻開發LED溝通板，讓病友與人之間的溝通，能夠更人性化。

袁鵬偉也獲得證交所圓夢計畫的補助，成立「有故事的店」網站，為同是漸凍人的病友打造作品拍賣平台並抒發心情。「生病前找成功的欲望，生病後找幸福的感覺。」

罕病基金會指出，這本書集合了9位不同年紀、不同病症的罕病患者，歷經1年半的對話與書寫，每個故事不僅令人動容，也讓人不禁為他們的堅強肅立起敬。

http://life.chinatimes.com/LifeContent/1413/20130203004439.html

罕病友分享生命故事

台灣新生報／2013.02.04／記者鍾佩芳／台北報導

許多人期待與眾不同，但對罕病朋友來說，他們卻只想和別人一樣就好。因為萬分之一以下的罕病罹患率，九位勇敢的戰士相約寫下崎嶇心路。透過文字，看見他們不平凡的奮鬥過程。此次罕病基金會讓九位不同病類的罕見疾病病友，將其豐富的生命故事，集結成冊。裡頭有對生命、自由、愛與夢想的深切刻劃，字字句句都是豐富的生命經驗所積累而成。

漸凍人患者袁鵬偉，生病前走過35個國家，生病後秉持「活在當下」好好過活每一天。由於無法言語，除已成功開發LED溝通板外，並成立「有故事的店」———漸凍人暨家屬作品的銷售平台，讓病友在創作中抒發心情，讓更多病友及漸凍家庭找到尊嚴及助人的喜悅。

紫質症患者顧潔如，生病以前，平庸過日子。生病初期，傻傻憨憨地，沒太多悲傷和恐懼；漸漸熟悉疾病後，開始學習愛自己，找尋生命中的感動，開始適應「還好哲學」，開始享受三十萬分之一的罕見際遇。

李淑惠，罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症，身上皮膚盡是重複性結痂的傷口，她說：「許多人期待與眾不同，但對罕病人來說，他們卻只想和別人一樣就好。」說出了許多罕病患者的心聲，因為疾病，上天給了她一身與眾不同的華麗衣裳，曾經自卑而終年穿著長袖衣物，她終於可以在30多年之後，勇敢面對自我、脫下束縛，讓自己的成功地在疾病中自由呼吸。

每個罕病患者都是萬中選一的「幸運兒」，而又何其難得能可以有這9個萬分之一的相聚、相知、相惜。

http://zzb.bz/gvW7g

「我們都沒有錯」罕病友擁母道謝

華人健康網／2013.02.04／記者黃子倫／台北報導

「我們都沒有錯，只是老天爺給予的一場試煉。」34歲罹患罕見疾病「性聯遺傳性低磷酸鹽佝僂症」的蘇瑞臻，在《9個萬分之一的相聚》的新書分享會上，給母親一個大大的擁抱，含著淚光道謝，感激媽媽一路以來無微不至的呵護，還必須因為自己的罕病，忍受常人的誤解。

「媽，不是妳的錯」

財團法人罕見疾病基金會、張老師文化公司攜手出版《罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚》一書，今3日下午在國際書展舉辦新書分享會，9名罕病病友齊聚一堂，與大家分享自身血淚交織的崎嶇過往。

作者之一蘇瑞臻，面對罹患只有2萬分之1發生率的「性聯遺傳性低磷酸鹽佝僂症」，從1歲時便開始發病，先天變形嚴重的雙腿，讓她不良於行。她提到，小時候對疾病原因不了解的親友們，最常講的就是「是妳媽懷孕時吃藥，才把你生成這樣…」不懂事的自己，幾度指著農忙纏身、拙於言語的母親大罵：「為什麼把我生成這樣！」

自始至終都懷抱著巨大的虧欠的母親無法回應，只是默默地三天兩頭，就熬著大骨湯、小魚乾湯，幫女兒好好的補骨，期待或許有一天奇蹟會發生。但罕病還是日復一日的摧殘蘇瑞臻的身體，直到她完全無法走路，念大學一年級時，還需要靠好友揹上揹下，奮力免於休學。

19歲那年她動刀，將彎曲呈O型的腿骨一截一截打斷重新矯直，蘇瑞臻說，當手術完醒來，只看到母親一邊拭淚，一邊用過勞粗糙的手指頭，輕撫著自己。那一刻只想緊緊的擁抱她，大聲地說：「媽，不要愧疚，不是妳的錯！」

當社工，幫助更需要的人

蘇瑞臻提到，因為病痛的經驗，讓自己知道要珍惜每一天，用僅有的生命去關懷更需要幫助的人。大學念實踐社工系的她，6年前開始投入社工，專職從事早期療育工作，幫助剛出生就得到病痛的新生兒家庭，直到這兩年不堪負荷，才轉為兼職。

蘇瑞臻進一步說，每個人都有走過的道路，若我們走過的道路能作為後來的人參考，或許這就是承受痛苦所換來的小小價值。希望每一位罕病友，都能不只是看地上的影子，而是要抬起頭，才能看見前面的光。

★ 性聯遺傳性低磷酸鹽佝僂症

低磷酸鹽意指血液中磷的缺乏，主要是基因突變造成表皮刷狀緣的鈉－磷共同運輸器缺陷。磷的缺乏會導致骨骼的礦物質化(mineralization) 不良，這種情形在成長中的孩童會造成生長減慢、骨齡遲緩，稱之為「佝僂症」。

通常患者在嬰兒早期的發育正常，但到6個月的時候，血清的磷值開始降低，周歲時嬰兒便出現生長遲緩的現象，但智力發展不受此症影響。患者於開始站立或走路時不願去承受身體的重量。將近1/3患者有聽力問題，成人患者約10%有不同程度之眩暈和噁心經驗。

http://www.top1health.com/Article/150/11323

罕病病友出書 分享疾病人生

聯合晚報／2013.02.03／記者李樹人／即時報導

財團法人罕見疾病基金會、張老師文化公司攜手出版「罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚」一書，今天在國際書展舉辦新書分享會，九名罕病病友齊聚一堂，與大家分享自身血淚交織的崎嶇過往。罕病基金會共同創辦人陳莉茵指出，生命經驗的表現形式不一，這九名罕見病友願意大方分享疾病悲痛，確實需要極大的勇氣。

http://udn.com/NEWS/BREAKINGNEWS/BREAKINGNEWS9/7680646.shtml

罕病人生…他幽默留遺囑

聯合新聞網／2013.02.03／記者李樹人/台北報導

「照片要選那張我自己的素描，千萬不要請人念經，可以放亂彈阿翔跟伍佰的專輯！」31歲劉家幗罹患罕見的恰克馬利杜斯氏症，必須倚賴輪椅活動，儘管肢體不便，但他卻常以黑色幽默來面對人生，經常預留遺囑，活得比一般人還要豁達。

財團法人罕見疾病基金會、張老師文化公司攜手出版「罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚」一書，今天在國際書展舉辦新書分享會，九名罕病病友齊聚一堂，與大家分享自身血淚交織的崎嶇過往。

15歲那年發病，多年來，劉家幗只能坐著輪椅走動。他指出，自己罹病後，末稍神經變差，大腿肌肉也變得無力，知覺也變慢，像是被熱水燙到時，可能要好幾秒後，才覺得痛。

對於自己必須一輩子與輪椅為伍，且經常全身痠痛，天性開朗的劉家幗倒看得很開。他說，肢體障礙讓他更珍惜當下，神經傳導較慢，使得感受更為深刻，只要活著，就應認真過每一天。

為了勇敢面對死亡，劉家幗每隔一段時間就會寫遺囑，最近一張內容相當特別。「我出國囉！如果沒回來，去兩廳院售票領江蕙的票，給爸媽的喔！江蕙演唱會超難訂千萬不能忘！對了，記得跟我說美國職籃總冠軍是哪隊」。

李淑惠是此書另一名作者，她自幼罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症，可以「體無完膚」四字來形容重複結痂的皮膚傷口。在書中寫到「許多人期待與眾不同，但對罕病人來說，他們卻只想和別人一樣就好。」

過去的她因為自卑，而終年穿著長袖衣物，但現在她轉換念頭，認為這是上天給了她一身與眾不同的華麗衣裳，看淡一切，脫下束縛，不再擔心別人異樣眼光。

罕見疾病基金會共同創辦人陳莉茵指出，生命經驗的表現形式不一，這九名罕見病友願意大方分享疾病悲痛，確實需要極大的勇氣，希望這本書可以鼓舞更多人勇於面對病魔，與疾病和平相處。

http://zzb.bz/dk6s5

9罕病勇士出書 分享崎嶇心路

人間福報／2013.02.04／記者陳玲芳／台北報導

「書寫，可以療癒，也可以分享。」罕病基金會集合九位不同年紀、不同病症的生命鬥士，以寫作營方式一起採集、書寫、編輯、出書，他們昨天現身台北國際書展的主題廣場，和大眾分享他們血淚交織的崎嶇心路。

患有肌萎縮性側索硬化症（漸凍人）的袁鵬偉，發病前從事貿易工作、在世界各地遊走，罹病後除了行動受限，也無法開口說話，但他開發LED溝通板，讓病友與旁人之間的溝通能夠更人性化。

他也獲證交所圓夢計畫的補助，成立「有故事的店」網站，為同是漸凍人的病友打造作品拍賣平台並抒發心情。「生病前找成功的欲望，生病後找幸福的感覺」；透過打字，袁鵬偉如是說。

李淑惠罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症，身上皮膚盡是重複性結痂的傷口。她說：「許多人期待與眾不同，但對罕病人來說，他們只想和別人一樣就好。」道出許多罕病患者的心聲。

因疾病而自卑終年穿著長袖衣物的李淑惠，現在轉換念頭，認為這是上天給她一身與眾不同的華麗衣裳，終於能在三十多年後，勇敢面對自我、脫下束縛，不再擔心別人異樣眼光。

三十一歲的劉家幗罹患罕見的恰克馬利杜斯氏症，須倚賴輪椅活動，且經常全身痠痛，神經傳導較慢，但他活得比一般人還豁達，常以黑色幽默面對人生，每隔一段時間就寫遺囑，最近一張內容相當特別；「我出國囉！如果沒回來，去兩廳院售票領江蕙的票，給爸媽喔！」

「每個罕病患者都是萬中選一的『幸運兒』，而又何其難得能相聚、相知、相惜。透過文字，我們得以看見他們不平凡的奮鬥過程。即便光芒微弱，卻照亮黑暗裡的每個角落，璀璨發光。」罕病立委楊玉欣說。

由張老師文化與罕病基金會舉辦《罕病微光璀璨：九個萬分之一的相聚》新書分享會，包括罕病創辦人陳莉茵和「張老師」基金會董事長張德聰，都到場給這群勇敢的戰士鼓勵。

http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=293187

【罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚】新書分享會

中央日報／2013.02.01／江浪報導

書寫，可以療癒，也可以分享。

張老師文化公司和長期致力服務罕病病友的財團法人罕見疾病基金會，再次攜手合作。藉由罕病基金會第一個「採集、書寫、編輯」的寫作營，集合了9位不同年紀、不同病症的生命鬥士。經過一年半的洗練、對話，透過文字，他們得以和大眾分享出自己血淚交織的崎嶇心路。

在第21屆台北國際書展的主題廣場，張老師文化和罕病基金會舉辦了「罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚」的新書分享會，包括立法委員楊玉欣、罕見疾病創辦人陳莉茵和「張老師」基金會董事長張德聰，都到場為這群勇敢的戰士鼓勵。

每個罕病患者都是萬中選一的「幸運兒」，而又何其難得可以有這9個萬分之一的相聚、相知、相惜。他們與現場讀者一同分享關於自己不平凡的奮鬥過程，在每一句雲淡風輕的述說之中，卻隱藏著許多不為人知的辛酸苦楚，除了令人動容，也讓人不禁為他們的堅強肅立。

李淑惠，罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症，身上皮膚盡是重複性結痂的傷口，她說：「許多人期待與眾不同，但對罕病人來說，他們卻只想和別人一樣就好。」說出了許多罕病患者的心聲，因為疾病，上天給了她一身與眾不同的華麗衣裳，曾經自卑而終年穿著長袖衣物，她終於可以在30多年之後，勇敢面對自我、脫下束縛，讓自己的成功地在疾病中自由呼吸。

而患有肌萎縮性側索硬化症患者（漸凍人）的袁鵬偉，發病前從事貿易工作、在世界各地遊走，罹病之後除了行動受限，也無法開口說話。但他卻開發LED溝通板，讓病友與旁人之間的溝通，能夠更人性化。他也獲證交所圓夢計畫的補助，成立【有故事的店】網站，為同是漸凍人的病友打造作品拍賣平台並抒發心情。「生病前找成功的欲望，生病後找幸福的感覺。」透過打字，袁鵬偉如是說。

至於罹患罹患性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症患者蘇瑞臻，小小的身體裡有最激昂的勇氣；自娛娛人、以歡笑和疾病共處的黑色幽默創造者劉家幗；年僅18歲卻擁有迷人文筆的羅揚；重型海洋性貧血的「混血女孩」陳道怡；發揮物理人求真精神，積極尋求治療機會的賴志銘；擁有罕病卻自在遨遊世界的尤文瀚；以及總是溫暖幫助大家的顧潔如……，每個罕見疾病都是萬中選一的難得，從抗拒到面對，不同的疾病帶給他們不同的人生，克服身心的疼痛與不便，九位勇敢的戰士相約寫下崎嶇心路。透過文字，我們得以看見他們不平凡的奮鬥過程。即便光芒微弱，卻照亮黑暗裡的每一個角落，璀璨發光。

http://news.sina.com.tw/article/20130201/8911147.html